Hva skal jeg søke på glunnkursH ?

I dag er søkefrist for inntak på særskilt grunnlag til vgs. Jeg har fått vite av de jeg har snakket med (ppt og div. skoler) om at jeg skal søke særskilt. Synes at det virker logisk på én måte, for jeg er jo syk, men også litt ulogisk ettersom de karakterene jeg søker med ganske bra og at jeg ikke har spesielle lese- eller skrivevansker. Har heller ikke vanskeligheter med å omgås andre på min alder (eller i dette tilfellet 3 år yngre), og jeg har ikke koppslige funksjonshemninger eller psykiske vansker.

Når jeg er inne på søknadssiden og skal velge hva som feiler meg, så finner jeg ikke noe som passer. Det er ingen ting der som sier “lider av kronisk utmattelse” eller noe sånt som det sikkert ville stått. Så jeg ringer til Opplæringsavdelingen i Sarpsborg kommune, og får beskjed om at jeg ikke trenger å søke på særskilt grunnlag, og at jeg bare skal søke vanlig og så kontakte skolen jeg kommer inn på for å få skolegangen tilrettelagt. I mitt tilfelle blir det på deltid. Forhåpentligvis kan jeg slippe de almennfagene jeg sto i da jeg gikk media, det vil gjøre ting mye enklere.

Som en sånn avløsning så må jeg fortelle at jeg har fått problemer med å snakke. Det er litt komisk, men veldig irriterende. Får ikke fram ordene, de stokker seg ofte om, og tunga krøller seg hele tiden, spesielt når jeg skal lese høyt. Inni hodet er alt riktig. Når jeg leser, formulerer setninger, prater med meg selv, alt sammen inni hodet, så har jeg ingen problemer. Var skolens lesehest på barneskolen, og det har ikke forandra seg. Tror det er tunga mi det er noe i veien med. Ved siden av konsentrasjonen og utholdenheten. Orker ikke å lese lenge, og når jeg er blant andre mennesker tar det unormalt lang tid å lese en setning. Må for all del ikke glemme hvordan jeg glemmer å ta med meg bokstaver når jeg skriver fort på tastaturet. Blir fingrene påvirket av problemene jeg har med korttidsminne ?

Blæææh. Det er alt jeg kan si om den slaken. Eeh sjaken. Nei, SAKEN !

Informasjonspumper

Da jeg bestemte meg for å skrive om ME tenkte jeg at jeg skulle skrive om viktige ting, om fakta og hendelser som er positive og negative for alle med ME. Dette skulle bli en blogg som folk kunne gå inn på for å holde seg oppdatert om det som skjer i ME-verdenen. Fant fort ut at det er mye vanskeligere enn jeg hadde trodd.

Jeg leser This is ME, Alva i svingen, MEblogg og flere til, og det er jo der jeg får info fra. De PUMPER jo informasjon! Det er ganske fascinerende egentlig. Jeg føler at dersom jeg skrive om det samme som de gjør, så stjeler jeg info. Jeg tror det er best om jeg gjør “min egen greie,” og overlater informasjonsdelen til de andre.

Nei forresten, det blir litt feil å si det på den måten. Jeg formidler jo informasjon jeg også, om meg selv, hvordan jeg har det og hvordan jeg takler hverdagen.

Klikk på bilder under for å signere på opprop.no !

New decade; new blog

Mitt eneste nyttårsforsett: bli bedre på å kjenne min egen sykdom, samt å fremme ME-saken.

Dette er det første blogginlegget, og det første offisielle symbolet på at dette har blitt til en ME-blogg. Tidligere skrev jeg bare om masse forskjellige ting som kanskje ikke var interessante for andre enn meg og mine. Nå som jeg har begynt å kjenne meg selv og sykdommen min bedre, skal jeg begynne å lære andre å kjenne den også. For det er så mange som ikke vet, de bare skriver det de tror, og så er det liksom den eneste sannhet i verden.

Til å begynne med vil jeg dele en artikkel med dere; “Chronic fatigue patients fight ‘lazy’ label, support awareness”

“Imagine the worst flu you’ve ever had,” said K. Kimberly McCleary, president and chief executive officer for the CFIDS Association of America. “This is really a kind of bone-draining exhaustion, where you feel like it is just a monumental effort to do any normal activities of daily living. Getting up, getting dressed. All of those things just wipe you out completely. When you’re stuck in bed with the flu, you’re stuck in bed with the flu. It’s not a matter of not wanting to get up. You can’t get up.”

Les mer

Klikk på bildet for å være med å hjelpe :)

Writing thoughts

verdens mysterier.
jeg tenker på hva som kommer etter døden, jeg tenker på tanker; å tenke er ingen kunst. det er et mysterium.

jeg tenker ut av dimensjoner, verdensrommet, galakser, svarte hull og fremmede vesener. er det noen der ute som speiler seg i oss ? er det en verden identisk med denne ? vår verden ?
den er ikke vår, den er verdensrommets ! vi får leve her i et paradis av natur og undre, og hva gjør vi ? vi forurenser, sløser bort, krever våre territorier. vi eier alt land. vi tar for oss og invaderer alt som er ledig. fyller hver jordflekk med flere av oss. noen av oss lever til og med i den tro at de er bedre og setter seg selv høyere enn andre. de som ikke eier like mye av verdi, er heller ikke like mye verdt. like mye verdt som oss.

det er ikke så mye jeg kan gjøre, men jeg gir free rice og ber for de sjeler som ikke har vært like heldige, ikke har blitt til i verdens tryggeste land. jeg ber for de som ikke har vært så heldige å bli født med et instinkt til å bry seg og en trang til å ta vare på og hjelpe de som har det vondt, selv om de bor på et annet kontinent.
jeg ber med et håp om at vi ikke er de eneste i universet, at det er noen der ute som speiler seg i oss. identiske men likevel individuelle. akkurat som oss.

jeg ber, men jeg får aldri bedt nok. jeg ber i den tro at det er noen eller noe som hører mine tanker og kan ta imot de bønner jeg har så mange av, og ta de til seg av ren interesse for mine behov om å vise interesse for andre og lide med de. jeg ber om kunnskap.

når jeg har det vondt skriker jeg til dem. spør hvordan de kan se meg lide, la meg lide. jeg spør i sorgens navn.
når jeg har det godt smiler jeg til dem. takker for evnen til å nyte, til å føle klærlighet, glede og godhet. takker i kjærlighetens navn, for kjærligheten er livets sol.
når jeg føler misunnelse skriker jeg til dem, spør hvorfor de lar meg dyrke slike synder. jeg spør i sorgens navn, for misunnelse og hat er begge sorger som skygger for livets sol.

når jeg skriver, skriver jeg med tankene, følelsene, instinktene. jeg skriver for å tømme meg.
jeg skriver ikke alltid bare for å skrive, men også for å dele.
jeg skriver ene og alene for meg selv, men jeg lar verden få et sniktitt inn i hodet mitt.
når alt kommer til alt, skriver jeg egentlig bare når jeg føler for å fryse tankene.

- ipedersen

Nei, jeg kan ikke. Jeg har ME.

Aner ikke hvor mange hundre ganger jeg har måttet svare med den setningen der de siste månedene.

Jeg føler veldig ofte at livet etter at jeg slutta på skolen har blitt til en kamp mot ME’n. Jeg orker ofte lite eller ingen ting, sover dårlig, må “lade opp” i forveien hvis jeg skal noe, alltid være one-step-ahead så jeg vet at jeg kommer meg hjem på kvelder jeg er sammen med venner, vekta mi går opp og ned som en pokkers jo-jo anhver dag og jeg får blackout HVER gang jeg reiser meg opp. Ofte blir det å skulle dusje og å vaske håret på samme dag for mye for meg før jeg skal et sted.
Dersom jeg skal shoppe litt, blir det maks en time, inkludert sittepauser. Deponerer som regel på klær fordi jeg blir så sliten av å prøve i prøverom. Er det salg så reduseres shoppetiden med en halvtime fordi jeg må prøve de fleste klærne før jeg kjøper dem.
Kan ikke dra til byen rett etter jobb uten å kollapse når jeg kommer hjem.

Apropos jobb – jeg jobber 3 timer om dagen, fra 10 til 13, og har fri hver onsdag. Allikevel må jeg sove når jeg kommer hjem, eller litt senere på ettermiddagen. Det illustrerer vel ganske godt hvordan jeg har det ?

Æsj bæsj, som de sier i barnehagen.

Jeg er som regel glad uansett om jeg er syk eller ikke, og jeg tar det meste med et smil og ser positivt på alle situasjoner. Men noen ganger blir det litt tøft å skulle takle alt som jeg iblant må takle, og da må jeg legge alt til side, skru av telefonen, pakke meg inn i et pledd og pleie hodet med gode ting. Jeg er altfor ung til å føle noe av det jeg iblant føler.

Det er ikke lett å få noe rett i fanget som tar over livet ditt fullstendig, og så har du ikke muligheten til å velge det bort engang. Det er i hvertfall ikke rettferdig, det er fortvilende.
Slipp meg løs.

…